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首页 新奇话题 罕病神经纤维瘤症后群 上厕所都必须家人在旁帮忙

罕病神经纤维瘤症后群 上厕所都必须家人在旁帮忙

博艺 2017年02月18日

「连我12岁的大儿子,现在都不敢看我,也不愿意和我说话」。

孟加拉47岁男子侯赛因(Shadot Hossain)因为遗传性疾病「神经纤维瘤症后群」(neurofibromatosis),全身上下长满了大大小小上千个肿瘤,由于无法抑制肿瘤到处增生,甚至长到眼睛,医生警告他即将永久失明。侯赛因13岁时,在前额发现第一个肿瘤,当时并不以为意,早期也并未影响他的生活,直到最近5年,肿瘤大量疯狂增生,现在他上半身完全无法穿衣,肿瘤遮住他的双眼、嘴部,连进食都非常困难,他的妻子表示,侯赛因已经几乎失去自理生活的能力,无法自己吃饭更衣,连上厕所都必须家人在旁帮忙。

另外,因为他无法工作,完全没有收入,都要靠妻子打零工贴补家用,更别说庞大的医疗费用。侯赛因难过地说:「我完全不能出门,因为附近的孩子看到我就被吓哭,他们叫我『怪物』,我自己的3个孩子也怕我,不和我说话,这样的痛苦是难以忍受的」。当地一名医师知道他的状况后,主动替他在网络上发起募款,陆续获得善心人士资助,侯赛因准备前往达卡,接受一个医疗志工单位的赞助,进行全身检查,希望能缓解他的痛苦。

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