英国少年利亚姆(Liam Derbyshire)天性活泼,和普通孩子没什么区别,但其实出生后的每一天他都徘徊在死亡边缘,因为他得了一种极其罕见的疾病——只要他一睡觉,呼吸就会停止。医生对他的父母说这个孩子活不过6个星期,但他却奇迹般地活了下来,很快就要过18岁生日了。
利亚姆得的是罕见的中枢性呼吸不足症,也叫“奥丁的诅咒”。奥丁是法国民间故事的女神,她爱上了一个名叫Palemon的男人。在两人的婚礼上,Palemon发誓要用他的每一次呼吸来爱她。结果Palemon没有遵守誓言,被奥丁发现了他有小三。于是奥丁诅咒他:“你向我保证清醒时会用每一次呼吸爱我,我接受了这保证。那就这样好了:只要你还醒着,你依然可以呼吸,不过一旦睡着,就别想呼吸。”
这种套路在民间传说很常见,但在现实生活中出现就不是那么好玩了。
11岁的利亚姆
奥丁的诅咒非常罕见,据说世界上只有1500例,而利亚姆的个案最为极端。有些患者的症状比较轻,他们虽然会在睡觉时有呼吸障碍,但不至于致命。但利亚姆很不幸,只是打瞌睡也会要了他的命。
但总不能不睡觉啊,所以利亚姆睡觉时一定要戴上氧气罩以及监控生命体征的仪器,终身不能摆脱这些仪器。
小时候的利亚姆
走进利亚姆的房间,你会发现里面和病房很相似,只有周围的乐高积木提醒你这是一个男生的房间。虽然床边永远放着有一大堆仪器,但利亚姆睡觉时还是要人在旁边照料,以防意外发生。这给家人增添了巨大的压力。另外,因为每晚要输氧,他们家的电费非常高,还要准备后备电源。但父母觉得只要能让儿子过上正常人的生活,这些都没所谓。
利亚姆的妈妈金(Kim)曾经说过:“我们很庆幸利亚姆可以活着,我们一直让他过正常的生活。他远远超出我们的期望,他很有活力,非常棒。他一直在笑,非常有热情,很普通孩子没什么两样。每一天都是恩赐。”
当初医生说利亚姆活不过几个星期,如今他快18岁了。不过让医生最为惊奇的是,利亚姆还战胜过癌症。
康内特医生(Dr. Gary Connett)说:“利亚姆得过癌症,肠也有问题,但他都熬过去了,非常不寻常。我没见过有哪个孩子同时得了这几种病还能活下来。他很了不起,应该是独一无二的。”
虽然利亚姆一辈子都不可能独立生活,但只要活着已经很了不起。
利亚姆的父母说:“没有人知道利亚姆能活多久。如果我们当初相信了医生的说法,他不可能活到现在。我们没想过他可以活这么多年,他证明一切总是有希望的。”